Deze blog is een vervolg op de blog van deel 1 over: de 20 weken echo afwijking te zien. Daarin vertel ik hoe ons echo is verlopen. En in deze blog vertel ik je wat er gebeurde allemaal na 20 weken echo. Ik probeer je een beetje mee te nemen en vertellen hoe het is allemaal is verlopen bij ons. Het kan zijn dat jij dit ook mee maakt en het wat anders verloopt natuurlijk. In deze blog vertel ik je over ons ziekenhuis bezoek de vrijdag ochtend twee dagen na onze 20 weken echo.

Als je invalt in deze blog is het misschien beter om eerst deel 1 te lezen : de 20 weken echo afwijking te zien. Daarin leg ik je uit wat onze verloskundige zag en waarom we doorgestuurd zijn naar het ziekenhuis.

Het ziekenhuis bezoek

Het is vrijdag ochtend eindelijk, we brengen Anna naar een vriendin die mag daar spelen, super fijn. Daarna rijden we naar het AMC. We speculeren wat over ons gedachtes maar zijn vooral stil onderweg. Parkeren de auto, lopen naar de afdeling en gaan zitten. Het loopt uit.. na nog eens drie kwartier wachten mogen we eindelijk naar de afdeling. Ik ga weer op de bank liggen, zal het toch goed zijn? Zullen we met goed nieuws naar buiten lopen? Ik pak Martijn zijn hand en begin te huilen al voordat de ze echo maakt. (Terwijl ik dit typ, moet ik ook soms even stoppen vanwege de tranen).

ze zet het apparaat op me buik en die gaat behoorlijk heen en weer vanwege de emotie

De echo : 20 weken echo afwijking te zien

De arts begint met de echo ik probeer me in te houden qua tranen zodat ze kan kijken. Want ze zet het apparaat op me buik en die gaat behoorlijk heen en weer vanwege de emotie. Ze zegt gelijk eigenlijk al ik zie helaas aan het hoofdje al wat jullie verloskundige ook heeft gezien. De hersenkamertjes zijn niet goed dicht er zit vocht in. En ze zijn daardoor ook wat gezakt, de hersenen van de baby. Ik probeer het ruggetje in beeld te krijgen zegt ze. Maar dat lukt alweer niet net zoals bij vorige echo’s. Want 94% zeker dat jullie kindje ook een open ruggetje heeft deze symptomen staan gelijk aan elkaar. We vragen natuurlijk wat dit inhoud, maar ze geeft aan dat de baby een lage kwaliteit van leven heeft maar volledig vast stellen kan ze pas wanneer het ruggetje in beeld is van de baby.

Het zwaarste moment eigenlijk toch een arts die dit vast stelt, dat kleine beetje hoop wat we hadden zakt onder je voeten weg. Ik voel haar schopjes in me buik terwijl ik naar het scherm kijk. Jezus, wat is dit zwaar.

Wachten, wachten

We moesten wachten tot na de middag als ze meer tijd heeft voor ons. Want er wachten nog meer patiënten. Eigenlijk met dit nieuws weten we al genoeg. We moeten ons drie uur vermaken in het ziekenhuis. Probeer wat te eten en koffie te drinken. En het loopt ook weer uit. Maar eindelijk worden we geroepen en ik mag weer op de bank liggen. Ze drukt heel hard in me buik met het echo apparaat maar uiteindelijk lukt het dan toch, het ruggetje van de baby komt in beeld. De arts was een beetje opgelucht, maar ik vond het vreselijk. De echo mevrouw legde alles precies uit wat ze zag dat is super fijn. Ze legt ook uit dat er gradaties zijn van een open ruggetje maar dat we wel rekening moeten houden met het ergste vanwege wat al te zien was bij haar hoofdje.

Er is een tabel wat ze liet zien van 0 tot 6 in gradaties van wat je kindje kan hebben éen wervel open is bijv: je kindje kan alleen niet lopen tot 5 jaar en dat steeds verder uitgewerkt.

arts had het ruggetje van ons kindje in beeld en begon te tellen éen, twee, drie, vier, vijf. Zes.

Het ruggetje van ons dochter was eindelijk in beeld

De arts had het ruggetje van ons kindje in beeld en begon te tellen éen, twee, drie, vier, vijf. Zes. Martijn en ik keken elkaar weer aan maar dat zijn bijna allemaal. Het horen tellen, en wetende wat we net hebben gehoord is echt heel heftig. Dit houd dus in dat ons kindje verlamd zou zijn, niet lopen, niet kunnen eten, niet naar de wc kunnen, niet kunnen spelen. Het lijstje is nog veel langer. De arts kon aangeven dat de overlevingskans bij de geboorte maar 10% zou zijn met de omstandigheden wat onze baby heeft. En als ze bij de 10% zou horen het leven met haar complicaties in de eerste week van haar leven het zwaarst zou zijn en daarin de kans van overlijden ook heel groot is. En daarnaast konden ze niet vaststellen wat de schade zou zijn van de vocht in haar hersenkamertje en de verzakking.

Wat een verdriet

Wat een verdriet. Martijn en ik zijn al jaren lang samen 19,5 jaar. En we hebben samen dit soort gesprekken wel gevoerd van te voren dat we aan ons kinderwens begonnen, wat als? Ook heeft Martijn een oudere broer gehad met precies dezelfde aandoeningen en onze baby. Alleen zeggen ze dat het niet erfelijk is, maar geloof er bijna niet in. Het AMC gaf ook aan dat ze het heel gek vonden dat onze eigen verloskundige praktijk niet de 10x hoeveelheid foliumzuur heeft voorgeschreven.

Dan stort je wereld toch even in hoor. Je eerste kleertjes waren gekocht. We zouden aanstaande weekend met de baby kamer beginnen. Anna die onwijs blij was met de komst van een zusje.

Ons dochter zou leven als een kastplantje

Maar nu staan we voor een lastige keuze, misschien wel die we ooit samen beslist hebben. Een keuze die je niemand gunt. Wij samen hebben er voor gekozen om ons dochter niet zo’n leven te willen gunnen die de artsen voor haar beschreven hebben. Ons dochter zou leven als een kastplantje als ze bij de 10% zou horen en wel zou overleven die kans is al nihil natuurlijk zowel bij geboorte en in de eerste week. Ze zou sowieso niet oud worden. Maar toch…

Besluit wat je nooit wilt nemen

Er komt op dit moment zoveel op ons af we hebben ons besluit genomen en de arts verteld een beetje wat er komen gaat. Ik hoor alles half wat er gezegd word, ik ben alleen maar aan het huilen. Wij zijn met dit nieuws naar huis gegaan. Beide met tranen verlaten we het AMC. We hebben een shitload aan informatie meegekregen. We moeten maandag weer terug komen een gesprek met een gynaecoloog hoe nu verder? Wat gaat er allemaal gebeuren? De arts van de echo belt met toestemming van ons naar de verloskundige afdeling om te kijken wanneer er plek is.

Ik moet gewoon gaan bevallen woensdag…..

Wat gaat er nu allemaal gebeuren

Dat is natuurlijk wat we ons afvragen. Er wordt ons door de arts uitgelegd wat ons te wachten staat. Maar alles word maandag uitvoerig besproken met de gynaecoloog. Ondertussen word de arts terug gebeld. Op woensdag zou er een plek voor mij zijn op de verloskamer. Ik moet gewoon gaan bevallen woensdag…..